Il 28 febbraio è la giornata mondiale delle malattie rare.articolo by Gli Amici di Lapo Onlus
Lunedì 28 febbraio torna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare per ricordarci dei bisogni di una comunità che conta oltre 300 milioni di persone nel mondo. In Italia i malati rari sono oltre 2 milioni: 1 su 5 è un bambino. Si stima che la malattia di Kawasaki (Fonte ISS) abbia ogni anno una incidenza in Italia di circa 14 casi ogni 100.000 bambini sotto i 5 anni, con un numero di casi rilevati dalle dimissioni ospedaliere di circa 450/anno.
La XV giornata mondiale (Rare Disease Day 2022) è una occasione per richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica su questa priorità della sanità pubblica, affinché sia garantito un accesso equo ed immediato alla diagnosi, al trattamento e all’assistenza dei pazienti e dei loro caregiver.
Il 72% di queste patologie ha origini genetiche, il 20% ambientali, infettive o allergiche; il 70% insorge in età pediatrica, anche quando la patologia non ha origine genetica. Il tempo medio per una diagnosi va dai 4 fino ai 7 anni.
Il 72% di queste patologie ha origini genetiche, il 20% ambientali, infettive o allergiche; il 70% insorge in età pediatrica, anche quando la patologia non ha origine genetica. Il tempo medio per una diagnosi va dai 4 fino ai 7 anni.
Le malattie rare hanno un andamento cronico, ingravescente e spesso invalidante. Il 33% dei pazienti in Italia ha ricevuto la diagnosi definitiva di malattia rara al di fuori della Regione di residenza: questa disomogeneità di trattamento costringe il paziente e la famiglia a spostarsi in un’altra città o in un’altra regione per poter accedere alla terapia disponibile, spesso per lunghi periodi, una situazione fortemente discriminante tra persone affette dalla stessa malattia rara e a parità di severità, che possono ricevere o meno il trattamento approvato a seconda della Regione in cui vivono.
Gli Amici di Lapo si uniscono a tutte le associazioni che aiutano la ricerca, i pazienti e le famiglie di persone affette da malattie rare.