FAQ
FAQ a cura della Prof.ssa Fernanda Falcini, Presidente del Comitato Scientifico
A mio figlio hanno diagnosticato la Malattia di Kawasaki, adesso cosa succede?
Se il bambino è stato curato correttamente (aspirina, gammaglobuline) e nei primi 2 mesi dall’esordio della malattia non ha avuto complicanze di alcun tipo e in particolare a livello delle coronarie, si può stare tranquilli.
La Malattia di Kawasaki infatti è una vasculite acuta; pertanto, in assenza di complicanze, dopo la fase acuta e sub-acuta, il bambino è considerato guarito. Allo stato attuale delle conoscenze, la sua aspettativa e qualità di vita sono in tutto e per tutto sovrapponibili a quelle di un bambino che non avuto il Kawasaki.
I genitori devono tranquillizzarsi perché di malattia di Kawasaki si guarisce.
Ogni quanto tempo dovrò far controllare mio figlio?
I controlli devono essere effettuati durante i primi tre mesi di malattia. In assenza di complicanze, le attuali linee guida della Malattia di Kawasaki non prevedono ulteriori controlli. Nel nostro Centro preferiamo in ogni caso effettuare controlli cardiologici, clinici ed ematici annuali. Al momento di iniziare un’attività sportiva, il Cardiologo effettuerà prove dinamiche da sforzo anche in coloro che non hanno avuto coinvolgimento cardiaco.
A cosa devo fare attenzione ?
Si consiglia nel primo anno dalla diagnosi e si raccomanda nelle età successive di porre la massima attenzione e sorveglianza alle infezioni. Nei primi mesi dopo la malattia, noi raccomandiamo anche una dieta con pochi grassi perché la Malattia di Kawasaki determina un aumento del colesterolo. Ma questo suggerimento del resto dovrebbe essere attuato in ogni bambino e anche negli adulti !
Può praticare sport mio figlio ?
Si, salvo parere contrario del cardiologo e naturalmente se non ha avuto complicanze cardiache; può praticare qualunque tipo di sport e a qualunque livello, fermo restando che il nostro centro raccomanda l’attività sportiva non agonistica, rimandando quella agonistica alla tarda età adolescenziale. Comunque, anche chi ha avuto complicanze coronariche, una volta risolte, può praticare sport ma solo con il consiglio del cardiologo, e preferibilmente sport non agonistico.
Posso far vaccinare mio figlio e quando ?
Dopo 6-9 mesi dalla somministrazione delle gammaglobuline (IVIG) è possibile ricevere qualunque tipo di vaccinazione; prima si consiglia di non effettuare vaccini con virus vivi (Morbillo, Rosolia, Varicella) non perché i vaccini siano dannosi ma per il fatto che nelle IVIG è presente un pool di anticorpi che renderebbe inefficace la vaccinazione..
Mio figlio ha avuto il Kawasaki, lo può riprendere ?
I casi di recidive del Kawasaki sono rarissimi, meno del 2% dei casi. Comunque, se questo accade, il 2° episodio è analogo al 1°; è inutile agitarsi se il bambino ha una febbre alta, occorrono le altre manifestazioni per ipotizzare una recidiva. Il Pediatra che segue il bambino dovrà escludere altre patologie febbrili dell’infanzia prima di inviare il bambino in Ospedale.
Mio figlio ha avuto il Kawasaki, devo preoccuparmi in caso di febbre improvvisa ?
A distanza di tempo da un pregresso episodio di Kawasaki, in caso di nuovi episodi febbrili, è prima di tutto necessario escludere qualunque altra causa di infezione, solo in caso di febbre persistente e protratta si può allora anche considerare l’ipotesi di recidiva di Kawasaki;oltre la febbre tuttavia dovrebbero comparire anche le altre manifestazioni che ha presentato durante il primo episodio. In altre parole, prima si devono escludere tutte le altre cause di febbre e solo dopo si può pensare a una nuova manifestazione della malattia.
Il Kawasaki è contagioso ?
Fino ad oggi la causa del Kawasaki è sconosciuta. Numerosi sono stati gli agenti chiamati in causa, ma nessuno si è dimostrato responsabile. Allo stato attuale delle conoscenze, se pur sono stati riportati rari casi di Kawasaki in altri componenti della famiglia (fratelli e/o parenti e/o genitore figlio) la malattia non deve essere considerata contagiosa.
I bambini con Malattia di Kawasaki, durante il ricovero stanno insieme agli bambini e non in isolamento; questo significa che la malattia non è contagiosa.
Al momento del ricovero, alcuni sono isolati dagli altri non perché contagiosi ma perché non è ancora definita la diagnosi.
Occorre ricordare che all’esordio molte malattie virali o batteriche (sesta malattia, scarlattina, adenovirus etc.) dell’infanzia mimano la Malattia di Kawasaki e pertanto, se non si è certi della diagnosi, è necessario isolare temporaneamente i bambini che arrivano con febbre ed eruzione e potrebbero contagiare gli altri coetanei ricoverati.
Il Kawasaki è ereditario ?
Allo stato attuale delle conoscenze, il Kawasaki non è ereditario né si trasmette geneticamente; è stata solo identificata una generica predisposizione per malattie autoimmuni. Tuttavia in Giappone, dove il numero dei pazienti con Malattia di Kawasaki è elevato, studi recenti hanno mostrato che i nati da genitori, che hanno avuto la malattia da piccoli, hanno un rischio superiore ai loro coetanei di ammalarsi.
In Italia non si hanno dati in proposito, I nostri primi casi risalgono al 1980. Inizieremo presto uno studio su coloro che abbiamo diagnosticato allora per sapere se si sono sposati ed hanno avuto figli. Per ora non ci risulta nessun caso di malattia nei nostri pazienti.
In caso di necessità è possibile contattare il Presidente del Comitato Scientifico, Prof.ssa Fernanda Falcini al 333.6470037 oppure il Dott. Giovanni Battista Calabri 347.2917808fernanda.falcini@gmail.com
Qual è il codice di esenzione della malattia di Kawasaki?
La sindrome di Kawasaki è tra le patologie indicate nell’allegato 1 delle malattie incluse nel Decreto Ministeriale 279/01, “Regolamento di istituzione della Rete Nazionale Malattie Rare” (Sindrome di Kawasaki, codice di esenzione RG0040).
Riferimenti legislativi: Decreti Ministerali n.329/99,279/01(Regolamento Malattie Rare),296/01
Il bambino affetto da una determinata patologia o riconosciuto invalido, usufruisce dell’esenzione del ticket a condizione però che sia in possesso di una apposito attestato rilasciato dall’ASL. Per poterne quindi fruire occorre che i genitori presentino all’ASL la tessera di iscrizione al Servizio Sanitario Nazionale e la certificazione di uno specialista pubblico dell’ASL o di una Azienda Ospedaliera o di altre strutture sanitarie abilitate per quella specifica patologia.
